Život sa multiplom je svakodnevna borba, a u toj borbi jesmo i želimo biti i dalje uz tebe!!! Tvoja Uredska ekipa
Cijelu priču možete pročitati i na stranicama Saveza Društva Multiple Skleroze Hrvatske na poveznici ovdje
Moje prvo pisanje o Njoj, a kasnije će se pokazati da je imalo i terapeutski učinak, kako na mene, tako i na moju obitelj, djecu…
Sada sam pet godina starija, dakle, imam 53, ali razmišljanja, stavovi, način ophođenja prema njoj i životu su isti, tek malo više brige o sebi, jer sada imam vremena….
Evo i mog doprinosa. Esej je ovo, malo poduži…Pa slobodno odustanite već na početku. Ovo je priča posvećena svim mojim kolegama po dijagnozi….ali i svima koji imaju dovoljno empatije za nas i koji nas razumiju.. A ima vas
Ovih dana otprilike, prije 15 godina, nekako je počeo i moj susret s Njom… kada su počeli i prvi konkretniji simptomi. Trnjenje, kratka nemoć kod govora, ukočenost zglobova.. Jedna liječnica koja se zatekla u kući je rekla pod hitno se javi svojoj doktorici,ovo mi liči na moždani! Ja kod svoje dr a ona kaže, ma koji moždani, prije je srčani..ali ti si mlada (33 godine 🙂 ), tvoje srce je zdravo.. Ti si samo iscrpljena,
I bez ikakve obrade preporuči mi vitamine. A onda se dogodio nekakav problem s okom…I bolnica. Ja u čudu! Čemu? Pa to je valjda propuh, prehlada..Kad ono kažu mi, Neuritis Opticum..Što je sad pak to? Prevedeno: upala vidnog živca!
Nisam ni skužila da sam tih 15-tak dana ustvari bila slijepa na lijevo oko. I tako, vrlo brzo, sve moje tegobe od prije dobile su svoje ime i prezime. MS- jupiii, mislila sam, nisam lijena i razmažena! Nisam kriva za umor, teške ruke, česte vrtoglavice i nesiguran hod..trnjenje.. Nisam umislila sve one mrave i paukove po nogama…
Svi oko mene su kukali, plakali,okupljali se… Moji roditelji očajni.. Nikada neću zaboraviti hladni bolnički hodnik, hladnu metalnu klupicu i bratove suze, dvije godine mlađi od mene. Plakao je kao malo dite. Čovik od 30 godina, sjedi skršen s glavom među rukama na kolinima, a iz njega jecaji, glasni, najglasniji…
Ništa mi nije bilo jasno..O MS nisam znala ništa! Nisam ni razumila liječnika kada je rekao sada ste takvi, a sutra vas već možda čekaju pelene, boca, kolica…
Ali ljudi, pa ne umirem, mislila sam! To je najvažnije… Jer prva obrada je bio CT, I sve nakon tog negativnog nalaza, mislila sam lakše je…
Ma je, malo morgen! U početku vam svi obećavaju pomoć, ali vrlo brzo se to pretvori u tek brižno-formalne telefonske razgovore.. A ja sam ih sve redom hrabrila…ma kakva to bila bolest, živa sam…živit ću… I dalje sam majka, supruga, kćer, sestra, nevista….ista ona, samo malo drugačija. Ja sam tada bar saznala što mi je, šalila sam se,a vi se mislite…Što bi reko Izet, nema zdravih, ima samo nepregledanih… 🙂 Neka čudna neobjašnjiva volja se uvukla u svaku moju poru. Govorila sam “ćini mi se da mogu snagom volje pomaknuti ovo brdo iznad grada, mislim da bih uspila…”.
Prvi izlazak iz bolnice,vraćanje magistralom, pogledi na mirno osunčano more, večernje kupanje djece u kadi..i sve razmišljajući kako je život lip! Trenutak je to kada se čovik nekako vrati sebi! Ma koje nove susjedine zavjese, I novi lusteri s kojima se hvalila nedavno prijateljica, I naša stara ascona….ništa nije bilo više važno.. Važnije od njih! I nas!
Ovo je prilika da se zahvalim svima. Najprije I najvažnije mojoj dici! Moj Matej (treći po redu), je svoj prvi rođendan slavio bez svoje mame! Je li on toga bio svjestan tada uopće? Jesam li mu falila? Emocije su tresle..ali ne smiš… Hvala tetama, bakama, rođacima, susjedama koje su davali sve od sebe… Ali ja sam propustila jedan važan dan, puno lijepih dana.. Njegove prve korake.. Moje dijete me nakon svih tih dana provedenih po bolnicama skoro nije prepoznavalo…
I tako je počela naša zajednička Odiseja… Korak po korak.. Navikavanje na loše faze.. Kada sam prvi put uzela štap, bio im je šok. Zgražanje… U svojoj 12 godini, moj sin Jure, moj Jurica, je rekao mama šta će reći moji prijatelji kada te vide sa štapom… Ali već idući put je reagirao zrelo, najzrelije I rekao: “uzmi taj štap mama, ako će ti pomoći” .
Bilo je I stanja potpune obamrlosti, nemoći, kada je moja Filomena sa nekih 16-17 godina,uzela u medicinske sestre bolnička kolica I jurila sa mnom bolničkim hodnicima..a na njihovo čuđenje govorila kako vježbamo za paraolimpijadu… Svaku novu lezijicu, svaki novi simptom smo zajedno prihvaćali…
Ništa nisam tajila..
Osim koliko me strah! Ali strah za njih. Kako će oni to sve izdržati.. Ali zajedno smo nekako rasli..i učili.
Svakodnevna je to muka… Moja Filomena je čudo od male! Često mi je znala dijeliti lekcije i packe.. Znala sam se osjećati kao da je meni 15, a njoj 40! Odrasla je i sazrela prije mene same! Postala i ostala moj najveći oslonac. Ali uvik ostaje ona grižnja koliko su mi djeca bila zakinuta. Sve svoje školske, izvanškolske aktivnosti…sve su prolazili sami..na nijednu dječju predstavu, nijedan trening ili utakmicu… Njihova mama nije bila prisutna..nije gledala iz publike, nije zapljeskala s ostalim roditeljima…nije pustila suzu ponosa I bila svjedokom njihovih uspjeha… Kod liječnika su ih nerijetko vodili drugi; dida, tete… Sve smo to prošli… I samo prisjećanje je bolno..i izaziva nove, stare, suze…Beskrajno im fala..a još nas mnoge bitke čekaju..
Hvala I mome suprugu, koji se još uvijek ne snalazi s “Njom”. Ali me je bar slušao i razumio…Hm.. ponekad…Ustvari rijetko..ali eto ipak nekad i je…
Njemu nikako nije bilo jasno kako nakon dana totalne nemoći, mogu ujutro ustati, I tražiti od njega da mi pomogne da se obučem za posao. “Što će reći ljudi? Jedva hodaš..to nije hod, to je puzanje..”. A ja bi mu rekla “ako triba nosi me na rukama, vidit ćeš da ću se možda čak i sama moći vratiti kući. Ostaviš li me doma, tek onda ću biti jadna, tek onda neću moći ništa…”
Možda sam tako ostavljala dojam hirovitosti I da meni unatoč svim obradama ipak nije ništa…da je moja glava čista, I moja ovojnica bez tih lezijica…
Unatoč svim magnetnim rezonancama, punkcijama ( i sama prisjećanja izazivaju trnce i bol)…Kada kroz to prolaze drugi virujete im. Virujete da imaju problem..Suosjećate, čak imate poriv pomoći..ali valjda kada je u kući, blizu vas…bižite od spoznaje da je tako nešto uopće moguće… Tako je valjda I s njim… I to je trebalo prihvatiti..jer znam koliko ima razorenih brakova, uništenih obitelji… Koliko bolest nemilosrdno ruši I uzima svoje…hrani se…nisam joj dala gušta!
Ali nedavno, na našoj maloj obiteljskoj proslavi, ja sam se svima obratila ovako: “Hvala vam svima što ste svih ovih godina bili uz mene.. bilo mišlju, riječju, dijelom Ili propustom”.. Nije šala! Da..da..i propustom!.. Jer sve me to oblikovalo, u ovo što sam danas! I kakva sam sada.. Naučila sam sebe voliti. Ovakvu!
I to vam je poruka drage moje “kolege”! Vrlo važna!
Ponekad možda ostavljamo dojam da smo se razmazili.. Ali mi samo pokušavamo poštivati pravila. “Njena” pravila! Prve riječi doktora su bile da sve moram promijeniti..ishranu, navike…ostaviti se kućanskih poslova..peglanja, usisavanja…ma ke? O čemu vi to? Ako postoji bolest za bogate onda je to MS, mislila sam. Živjeti pod staklenim zvonom!? Ali zato kada me liječnik na komisiji za vještačenje poslao u invalidsku mirovinu bila sam u čudu. Glas razuma! Je li moguće? Ali on je rekao, gđo Stanić, ako želite sačuvati svoje zdravlje, uz posao I obitelj, troje djece I sve obaveze to je nemoguće. Vi se trebate sta više odmarati, šetati, plivati..i znate šta još? Pivati! Otkrio je da sam iz loze Laušića, krševitog kraja di se pivala ganga I slavili najbolji pirevi…A ja puno volin pivati! Ok mi je to doktore. Ali meni su tek 37..kako I ćime hraniti djecu..treba ih odškolovati. I tako…
Puno je vode poteklo… Naravno da nisam slušala sva upozorenja I preporuke..ta kako? Dica su bila mala..Tada sam rekla mojoj dr Matijaci “doktorice vi vodite računa o meni sada kada su dica mala, a čim oni stasaju ja ću se posvetiti sebi.” Nasmijala se, sićan se..jer dok oni stasaju, moja nova podstanarka je mogla preuzeti gazdinstvo. I naravno da smo se izmjenjivale. U gazdovanju! Nema tu pravila.Malo smo se svađale, malo volile. Trpile, podnosile….Ali ipak, moralo se znati tko je gazda.. Tako I do danas.
I još jedno kratko prisjećanje. Poznata svima nama,profesorica, doktorica na Rebru, je rekla kako vi to Natali kao mlada I pametna žena niste ranije primijetili kod sebe simptome. Pa što bi, pitala sam ja? Što bi se promijenilo? Jer lijeka nema? A ona mi spomene najprije, meni tada neki čudni Beta interferon koji tada nije bio na listi HZZO-a I koji je koštao 10000 maraka za 6 mjeseci terapije..a uzima se dugoročno. Ljudi moji, više me to pripalo nego sama dijagnoza…A onda mi spomene moje trudnoće I kako bi ih zabranila! Baš kao I djevojci iz Siska na čije sam mjesto ja primljena na odjel, a kojoj je upravo postavila dijagnozu MS, s istim nalazima kao što su moji! Znači život bi mi počeo sa zabranama!? Hvala, onda volim da nisam znala šta mi je. Ne kažem da ih ne treba slušati..ali osluškujte najviše svoje tijelo..i što vam ono poručuje…I to vam je poruka dragi moji…jer vidim, nažalost, sve vas je više mladih među našim redovima. Može se…ne bojte se! Samo umjereno..i naravno uz nadzor liječnika!
A kakve li sam ja tek sebi terapije pripisivala? Nijedan neurolog toga se ne bi dosjetio. Otići u dućan,polako, ali samouvjereno, prpošno, kao da idem u Milano, a ja u onaj sve po 9, pa kupiti šoljicu za kavicu…a tek oni pravi, ženski šopinzi…povremeni..i ima ih još uvik, naravno! Problem je samo ta pratnja. Ne možeš sam! Nigdje sam! Prijeći cestu sam? Opasno! Ići pokretnim stepenicama, a ono te neka poznata sila vraća unazad. Uvik unazad. Stajati u redu na kasi? Ni slučajno! Ali, nema odustajanja.. Nekad su uskakali roditelji…danas djeca.
Dakle, šopinzi su I socijalizacija I terapija…Zahvalna sam svakom šalu, ogrlici, šeširiću…novom komadiću u ormaru…jer kada Nato ne bi mogla hodati, rekla bi si “pa kada ćeš obući onu novu veštu, ajde, pokreni se, moraš..”. A tek onaj šal..jedva čekaju da ih iskombiniraš…Koja apoteka?…U apoteci ti ne daju lijek da probaš..a moje tete prodavačice su znale da je meni problem to često skidanje, oblačenje, da sam kući najkomotnija, da me moje ogledalo kući najviše voli … Fala im! Ljubi vas Nata!
A kolači? Radost kada ti dite reče “hoću da mi I ovaj Božić miriše po kolačima!” Znači, pamte kolače, mamine kolače.. Aj bar to…I krenem…ali ja ne znam šta su to mirisi..i kako to miriše…nijedan osjetila nisam…ja ne koristim parfeme, dezodoranse…nekada zbog toga osjećam žal..al imam valjda svoje trikove kako nadoknaditi taj osjećaj I potrebu za ženstvenosti.. to je još jedan od simptoma MS..koliko li ih ima… Ima ih tisuću..a ja spomenih tek neke…ovo su oni svakodnevni, koji nas stalno podsjećaju da imamo tu podstanarku, tog vražićka koji nam ne da mira…da sve trebamo dozirati..da trebamo biti disciplinirani.
Ali ovo nije priča samo o meni. I nije posvećena samo svjetskom danu MS. Moj dan je svaki dan! Naš dan je svaki dan! Ako vidite osmjeh na mom licu, to nije zato što sam dobila na lotu ili mi je račun u dućanu ispao za koju kunu manji..to je zato što sam to jutro pomakla noge, ruke.. često I uz glavobolju, vrtoglavicu, bol u vratu, leđima…
Ali osmjeh što vidim, što čujem ptice iz parka..nemojte da ste ljuti što vas bude najranije..i one se vesele, raduju. Zajedno sa mnom. raduju… Što sam udahnila zrak…I onda se ne čudite čemu osmjeh…Čemu pjesma.. Ne čudite se što brojim korake… Svaki moj korak, naš korak je pjesma! Ulaganje u nas! Našu budućnost! Zato hodajmo! Pridružite nam se…Za one koji ne mogu! Koji nisu imali sreće ili ono nešto drugo, treće… Hodajte I za mene, jer sutra ću vas već možda gledati sa svog balkona..prisjećajući se svojih koraka…Nije ovo patetika…To je realnost..sa kojom se budimo I liježemo i živimo mi sa MS-om.
Hvala vam i zdravi i veseli bili!”
